El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, a través del Grupo de Trabajo de Trastornos del Espectro Autista (TEA), desea expresar su adhesión al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, impulsado por la Organización de las Naciones Unidas y celebrado anualmente desde hace más de una década.
El Trastorno del Espectro Autista es una condición compleja, con base genética y neurobiológica, presente desde el nacimiento y que se manifiesta a lo largo de todo el ciclo vital. Las características del TEA son cada vez más conocidas, gracias a una labor de visibilización que ha germinado en nuestra sociedad en los últimos años, aunque todavía persisten multitud de estereotipos y mitos relativos al autismo en el imaginario colectivo.
En nuestro país un gran número de entidades y profesionales dedican sus esfuerzos, atención e ilusión al trabajo con personas con TEA y sus familias. El lema escogido este año por el movimiento asociativo del autismo es “I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo”. El objetivo tras estas palabras es promover un enfoque diferente, un acercamiento al TEA desde otra(s) mirada(s), que consiga suscitar cambios positivos en diversos ámbitos.
En un día como hoy queremos referirnos a todas las etapas de la vida de una persona con TEA. Actualmente, la mayor parte de los esfuerzos y atención están dirigidos a la etapa infantil. Queremos, pues, destacar la necesidad de la detección precoz del TEA y otros trastornos del neurodesarrollo, así como la grandísima importancia de garantizar el acceso a una atención temprana integral y pública. Los apoyos en la etapa infantil - desde el nacimiento hasta la adolescencia - son fundamentales y pueden llegar a condicionar la trayectoria de desarrollo de cada individuo. No obstante, consideramos imprescindible dar voz y visibilidad a la vivencia adulta del autismo, resaltar las carencias de atención existentes relativas a la etapa adulta y la vejez de las personas con TEA y reivindicar el derecho a unos servicios dignos y apropiados para cada etapa vital. En este sentido, manifestamos también la necesidad de adoptar medidas que favorezcan la vida independiente y autodeterminada de las personas con TEA, promocionando su acceso, entre otros, al empleo o la vivienda autónoma.
Hace años empezamos a hablar de eliminar las barreras en el autismo. La unidad en los esfuerzos, la coordinación y la visión transversal y multidisciplinar son requisitos fundamentales para avanzar en dicha campaña. Eliminar las barreras del autismo significa también eliminar las barreras interseccionales: Tanto las físicas y cognitivas – entornos poco accesibles, por ejemplo – como las sociales, económicas y culturales, derivadas en buena medida del 2 desconocimiento y los estereotipos y del tipo de sistema en el que nos insertamos, que valora por encima de todo la productividad y el beneficio económico. Estas barreras impiden a algunas familias el acceso a servicios y a una asistencia plena; por otro lado, sitúan el foco de la atención e investigación en un “prototipo” de autismo, dejando fuera a otras realidades que poco a poco cobran voz: mujeres y niñas con TEA, personas con TEA de género no binario, provenientes de otras culturas o que sufren otras condiciones médicas asociadas, etc. La diversidad dentro del espectro es innegable y queremos defenderla y profundizar en las necesidades y en las fortalezas que se derivan de ella.
Desde hace unos años existe una Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo aprobada por el Consejo de Ministros. Necesitamos que en este marco de referencia estatal se pongan en marcha planes de acción concretos dirigidos a la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familiares – calidad de vida entendida en sentido amplio, relativa a todos los ámbitos vitales. Por ello, reivindicamos la importancia de:
• Promover la investigación, conocimiento e innovación, de manera coordinada, así como facilitar el contacto entre centros de investigación – sin olvidar que la ciencia (y lo que la ciencia considera digno de estudio) también tiene sesgos y condicionantes.
• Desarrollar prácticas e intervenciones efectivas y basadas en la evidencia. • Impulsar la formación de profesionales, especialmente en sectores tan fundamentales como educación, sanidad, servicios sociales y justicia.
• Garantizar una educación de calidad, individualizada y flexible, enmarcada en la diversidad.
• Garantizar una atención médica especializada, ajustada a las necesidades de las personas con TEA (y de cada persona con TEA) y proporcionar protocolos estandarizados de actuación.
• Proporcionar apoyos y ayudas dirigidos a las familias, muchas veces el sostén de sus familiares con TEA, para asegurar y mejorar también su calidad de vida.
• Favorecer el acceso de las personas con TEA al empleo, a una vida independiente, desarrollando medidas y recursos especializados que lo permitan.
Desde el Grupo de Trabajo de TEA queremos destacar los avances conseguidos en los últimos tiempos por los esfuerzos de las asociaciones, profesionales, familiares y las propias personas con TEA, y también tomamos conciencia del camino que queda por recorrer.
Madrid, 2 de abril de 2019