El grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid participa del Día Mundial de las Enfermedades Raras encabezado este año bajo el lema: “La investigación es nuestra esperanza”, y desea enfatizar la enorme importancia de continuar con la labor de sensibilizar a la sociedad madrileña sobre estas patologías con el fin de dar visibilidad y voz a los tres millones de personas afectadas en toda España, en su gran mayoría niños, niñas y jóvenes.
Las Enfermedades Raras engloban un conjunto de enfermedades crónicas sin tratamiento curativo, poco conocidas, degenerativas y/o discapacitantes en personas con diverso grado de afectación, que pueden emerger en cualquier etapa del ciclo vital y que constituyen una seria amenaza para el proyecto vital de la persona, lo que aumenta el riesgo de sufrir exclusión social.
El GEN organiza diferentes actividades en las que participan profesionales y representantes de Asociaciones de afectados y trabaja los diversos aspectos y trastornos psicológicos asociados a dichas Enfermedades Raras. Destaca especialmente la valiosa contribución de la Psicología en el abordaje interdisciplinar de estas patologías para lograr favorecer la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
Madrid, 28 de febrero de 2017
